Sakte, men sikkert, ble pappa en annen
Da Celine Haaland-Johansen var liten, kunne faren hennes plutselig bli sint. Den lille jenta forsto ikke hvorfor.
Først senere fikk faren en alvorlig diagnose:
Han var rammet av en demenssykdom som heter frontotemporal demens.
Plutselig ble faren sint
Også Celines pappa ble endret. Først ble språket og personligheten annerledes.
Faren kunne bli sint og true med å legge seg dersom Celine eller søsteren ville se noe på TV som han ikke ville se på selv.
-Han kunne også bli overdrevent sint om vi mistet bestikk med mat på gulvet, forteller Celine.
Farens sykdom påvirket naturlig nok barndoms- og ungdomstiden til de to søstrene.
- Det å ha en forelder som er syk fører til mange bekymringer i livet. Vi tilpasset oss ham som var syk.
Måtte flytte
Det tok en stund før faren fikk diagnosen. En av de første hendelsene familien opplevde var at han bestemte at moren og døtrene måtte flytte.
- Det tok flere måneder før mamma skjønte at han sannsynligvis var syk, men dette førte til at pappa og mamma bodde i ulike hus resten av sykdomsforløpet. Men de forble gift frem til han døde.
Celine er ikke alene om å ha vært pårørende allerede som barn.
Det finnes ingen klare tall på hvor mange barn som er pårørende. Anslagene varierer fra 420 000 til 500 000.
Kilde: https://www.utdanningsnytt.no/ (https://www.utdanningsnytt.no/)
Annenhver helg hos pappa
Frem til demens ble påvist bodde Celine og søsteren hos faren annenhver helg.
Sykdommen utviklet seg gradvis. Først gikk det utover språket, så ble det større endringer som førte til personlighets- og atferdsendringer. Det førte til at han ikke helt klarte å se og tilpasse seg døtrenes behov.
Celine og søsteren ble de voksne.
- Hjemme hos pappa var det derfor ofte vi som måtte tilpasse oss han og det han ønsket.
Faren klarte ikke å lage mat. Celine hjalp ham ofte med å planlegge og lage middag.
-Sykdommen førte også til at han ikke forstod helt poenget med regler om innetider eller når man kan spise godteri.
Derfor sørget Celine for at reglene hos pappa sto i stil med reglene hjemme hos mamma.
Fortalte ikke moren om situasjonen
Men først og fremst var hverdagen hjemme hos faren preget av at døtrene prøvde å unngå at han ble sint på dem.Dette fortalte de ikke til moren.
- Barn er veldig lojale mot foreldrene sine, og når mamma spurte om hvordan vi hadde det hos pappa så sa vi som oftest «bra».
Men faren hadde også omsorg for Celine og søsteren. Selv om måten han viste det på kunne bli pinlig for dem. Plutselig dukket han opp på steder han visste at de var.
Faren dukket opp i skolegården
Da Celine begynte på videregående, bestemte hun seg for å ikke fortelle faren hvilken skole hun gikk på. Men en dag hun var på skolen hørte hun en kjent stemme. Det var faren som sto i skolegården og ropte på henne.
Det samme kunne skje i andre offentlige rom, som på bussholdeplasser.
Og da han fikk øye på dem ropte han navnet deres høyt. Ofte ble han så glad over gjensynet at han begynte å gråte, eller danse.
-I ettertid ser jeg at dette var hans måte å vise farskjærlighet på, men som ungdom synes jeg det var flaut.
Men hos moren var det stabilt og trygt, og det var der Celine og søsteren var mesteparten av tiden.
Ble sykepleier og jobber med pårørende
Faren til Celine døde for 12 år siden.
Hun er i dag sykepleier og jobber i pårørendetiltakene i Nasjonalt senter for aldring og helse. Hun er med i prosjekter som omhandler pårørende til personer med demens, og spesielt yngre familier.
Hun vet selv at det å vokse opp med en syk forelder preger en person på godt og vondt.
-Om jeg ser forbi det faktum at jeg savner å ha pappa i livet mitt, så tror jeg de dyrekjøpte erfaringene som barn har bidratt til en styrket relasjon i kjernefamilien, og det har også i stor grad preget yrkesvalget mitt.
Faren til Celine ble syk da søsknene var 7 og 9 år gamle. De fikk lite støtte på sykehuset. Men det var mer fokus på barna da kommunen fikk en demenskoordinator.
Som for så mange andre ble helsesykepleieren viktig for Celine.
-På videregående hadde jeg en helsesykepleier som var god å prate med, men hun kunne ikke så mye om demens.
Flyttet til annen kommune
Faren flyttet etter hvert til en annen kommune.
Og langt ute i sykdomsforløpet fikk kommunen en demenskoordinator.
-Hun ble en fantastisk støtte for pappa, mamma og oss barna. Hun ga oss mye relevant informasjon og støtte, blant annet individuelle samtaler og familiesamtaler. Enkelte av lærere på skolene våre var også en god støtte når vi fortalte om familiesituasjonen. De tilrettela det faglige og bistod med emosjonell støtte. Vi fikk også fantastisk bistand på seksjon for sorgstøtte ved Ahus etter at pappa døde.
Når Celine ser seg tilbake tror hun at treffpunkt med andre barn og unge i samme situasjon hadde vært nyttig.
Da hun var ca 14 år spurte moren hennes om hun kunne tenke seg å treffe andre barn i samme situasjon.
Celine svarte; «Jo, men vi hadde ikke trengt å snakke så mye om demens. Vi kunne bare sittet sammen og tegnet litt».
Nå er blant annet «Hvem ser meg? - Sommerleir til Aldring og helse et tilbud», og Celine tror det hadde vært et fint tilbud for dem.
-Vi hadde hatt nytte av å treffe andre i samme situasjon, og å få mer informasjon og tilbud om samtaler fra helsepersonell tidligere i sykdomsforløpet.
Ikke godt nok
Celine tror demensomsorgen generelt har en del å gå på når det gjelder å følge opp yngre familier med barn som pårørende.
- Mange opplever at de ikke passer inn i de eksisterende tilbudene, og er avhengig av at tjenestene ser hver enkelt familie og gir de et individuelt tilpasset tilbud.
Likevel trekker hun frem at enkelte kommuner og spesialisthelsetjenester har gode, tilpassede tilbud og flere helse- og omsorgspersonell strekker seg langt for å gi best mulig tilbud for familiene.
- Jeg håper og tror også at tilbudene til Aldring og helse og Nasjonalforeningen for folkehelsen bidrar til økt støtte og mestring for unge pårørende.
Moren og søsteren til Celine har lest og godkjent saken.
Aldring og helse er en av medlemsorganisasjonene til Pårørendealliansen.
Vil du se mer om rettigheter og ulike hjelpetilbud som finnes så se her: